“뚜렛병 어린이 몰라도 너무 몰라”
- 정희상 기자
- 2007.12.05
초등학생인 아들의 틱 장애에 남몰래 가슴앓이를 해오던 김수연씨가 이 병을 일반에 ‘커밍아웃’하고 나선 때는 지난해 봄. KBS 〈개그콘서트〉의 ‘버전 뉴스’ 코너에서 틱 장애를 버릇으로 희화하는 모습을 본 그녀는 인터넷을 통해 비슷한 처지의 부모들을 규합했다. 2002년부터 ‘틱톡톡’과 ‘틱과 더불어’라는 인터넷 카페에서 고민을 나누던 틱 장애 어린이 부모 6000여 명이 삽시간에 벌인 항의 운동으로 방송사는 사과 자막을 내보내야 했다. 이 운동의 결실이 한국뚜렛병협회다. 김 회장은 “뚜렛병에 대한 사회의 인지도가 높아져 이들이 제대로 치료받고, 능력을 키울 수 있는 교육·정책 지지가 뒤따라야 한다”라고 말했다. 최근 미국 예일 대학 교수를 초청해 뚜렛병 특강을 가진 협회는 요즘 전국 초·중·고 교사들에게 돌릴 ‘뚜렛병 학생 교육 지침서’를 만들고 있다(홈페이지 cafe.daum.net/KoTSA).