나이 듦, 질병, 돌봄, 죽음으로부터 자유로운 사람은 누구도 없다. ‘존엄한 죽음’은 이러한 사회적 불평등을 발견하고 해석하는 것부터 시작되어야 한다. 〈시사IN〉은 의사·의료인류학자·환자·보호자·간병인 등 죽음과 밀접한 관계를 맺고 있는 사람들의 문제의식과 목소리에서 출발해 ‘죽음의 미래’를 엿볼 수 있는 현장까지 두루 살펴봤다. 기사는 총 5회 연재된다.

① 당신은 어디에서 죽고 싶습니까
② ‘아픈 몸’을 거부하는 사회에게
  - ‘아픈 몸’도 아픈 대로의 삶이 있음을
③ 의학은 돌봄을 가르치지 않았다
  - “환자 집에 가면 질병이 작아 보여요”
④ 존엄한 죽음은 존엄한 돌봄으로부터
⑤ 죽음의 미래를 찾아서

대학병원 의사가 암 환자에게 가장 많이 하는 말 중 하나는 ‘퇴원하세요’였다. 말기 돌봄이나 통증 조절이 필요한 환자라 해도 어쩔 수 없었다. 환자는 많고 병실은 부족했다. 일단 ‘집에 가셔야’ 다른 급성기 환자를 받을 수 있었다. 호흡기내과 전문의로 전남대병원에서 폐암 환자를 주로 만났던 지승규씨는 퇴원‘당하는’ 환자들이 자꾸만 눈에 밟혔다. 지씨는 2015년 대학병원을 나와 요양병원을 차렸다. 때마침 건강보험에서 호스피스 수가가 생겼고, 지금은 요양병원 호스피스 시범사업에도 참여 중이다.

지씨처럼 사람을 살리는 것만큼이나 사람이 죽는 과정이 중요하다고 생각하는 의료인들이 모였다. 김호성(연세메디람 호스피스전문센터 진료과장), 박중철(인천성모병원 가정의학과 임상조교수), 송병기(서울대병원 의생명연구원 연구원), 정선형(보바스기념병원 완화의료센터 팀장), 지승규(전남제일요양병원 대표원장)에게 의학과 돌봄을 멀어지게 만드는 법과 제도는 무엇인지, 현장에서 돌봄과 관련해 부딪히는 문제들은 무엇인지 들어봤다.

‘생명’만을 중요하게 가르치는 의학 교과서 밖에서 이들이 몸으로 체득한 ‘죽음’은 곧 ‘돌봄’이기도 했다. 정선형씨는 장례를 졸업장에 비유했다. 학교를 졸업할 때마다 졸업장을 받듯, 한 생애를 잘 정리해 졸업장을 드리는 일이 자신의 역할이라고 생각한다. 그리고 박중철씨는 한발 더 나아간다. “우리가 좀 더 도발적인 질문을 하면 좋겠어요. 그렇게 생명이 중요한가, 그렇게까지 살아야 하는가, 죽음이 꼭 나쁜가.”

연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률)이 시행된 지 2년이 지났습니다. 현장에서 자주 만나는 ‘법’일 것 같은데요.

김호성:연명의료계획서 혹은 사전연명의료의향서를 잘 쓰는 것만으로 이상적인 죽음이 될 거라고 생각하는 경향이 있어요. 그러니까 사전연명의료의향서는 건강할 때, 연명의료계획서는 아플 때 쓰거든요. 연명의료결정법은 환자의 자기 결정권을 존중하기 위해 만들어진 법인데 실제 현실에서는 환자가 직접 작성하는 비율이 3분의 1 정도밖에 안 됩니다.

정선형:저희 병원이 연명의료결정 관련 수가 시범사업에 참여한 지 1년이 되어가는데, 처음에 가장 많이 받았던 전화 상담 중 하나가 ‘거기 가면 호흡기 떼줍니까?’였어요. 연명의료에 대한 엄청난 오해죠. 환자가 아니라 가족의 결정권이 우선되는 상황이 자주 발생하는 건 아무래도 세대 문제가 있지 않나 싶어요. 현재 돌아가시는 80·90대 어르신들은 죽음에 대해 터놓고 이야기하는 문화가 아니었지 않을까요. 특히 저희 완화 병동에 오시는 분들은 여명이 굉장히 짧으세요. 너무 끝자락에 오시는 경우가 정말 많아서 환자가 연명의료계획서를 쓰는 경우는 거의 없다고 봐야 해요. 보호자분들이 ‘가족 진술’이라고 해서 환자 의사를 추정해 대신 쓰거나 혹은 가족 전원합의로 쓰시는데 저는 꼭 그 말씀을 드리거든요. ‘보호자분들께서 이렇게 서명하신 건 환자를 포기하는 게 아니라 치료의 방향을 바꾼 거다, 죄책감 갖지 않으셔도 된다’고. 이 한마디가 정말 크게 작용하더라고요.

지승규:2000년대만 해도 암 환자는 본인이 암인지도 모르는 경우가 많았어요. 가족들이 염증이다, 폐렴이다 속여서 항암치료 받고. 지금은 환자들이 자기 병이 암인 줄도 알고 몇 기인지도 알죠. 시간이 지나면서 환자들이 주도권을 갖게 됐다고 할 수 있어요. 연명의료결정법도 단기간에 정착될 일은 아니라고 봅니다. 법을 만들었고 방향을 잡았으니까 어떻게 확산시킬 것인지 좀 더 치열하게 고민해야겠죠.

박중철:가장 중요한 건 생명과 관련해서 정부가 의사를, 의료계를 믿지 못한다는 데 있어요. 이게 역설적인 이야기인데요. 건강보험제도 시작에는 의료행위 자체에 대한 윤리적 평가가 늘 함께 있었어요. 이를테면 건강보험과 의료급여로 나눠지면서 의료기관을 많이 이용하거나 불필요하게 의료자원 소모하는 것에 대해 늘 감시가 있었고요. 의료계 전반에 국가주의라는 그림자가 드리워 있다고도 볼 수 있겠죠. 새로운 의료시스템을 시도하든, 의료제도를 시행하든, 또는 의료서비스를 확대시키든 뭐든 국가가 평가하고 관리하고 거기에 대해 적절한 수가를 허용하는 방식이잖아요. 연명의료결정법도 이게 하나의 의료행위로서 행해지다 보니 수가가 따라가고, 수가가 따라가면 감시가 있어야 하고, 감시하려니 이를 입증해야 할 수많은 서류들이 생겼어요. 연명의료결정법 이후 가장 큰 논란이 됐던 건 이 행위가 윤리적으로 문제가 없는지 증명하는 과정에서 생기는 수많은 서류 작업과 행정절차가 오히려 의료진과 병원 관계자들 번거롭게 만들었다는 거예요.

이를테면 ‘번거로운 절차’ 중 하나가 연명의료결정법을 시행하는 기관은 모두 의료기관윤리위원회를 갖추고 있어야 한다는 거죠.

지승규:연명의료 중단 결정을 하려면 의료기관윤리위원회가 있어야 하고, 여기에는 종교계·법조계 등 다학제로 구성됩니다. 작은 병원들은 자체적으로 구성하기가 어렵죠. 그래서 권역별로 공용윤리위원회를 만들어서 이용하게끔 해요. 여기에는 비용이 드니까 그 비용을 국가에서 200만~300만원 지원해주는 거예요. 문제는 공용윤리위원회 자체가 적거나 없다는 거죠. 제가 있는 전남·광주 지역에도 공용윤리위원회가 늦게 생겼거든요.

정선형:가령 담당 의사가 연명의료 결정을 해야 하는 순간, 윤리적인 고민이 있을 때 위원회에 일종의 의뢰를 하는 거예요. 위원회의 의견이 실행력과 구속력을 가지고 있는 건 아니지만 권고 수준으로 참고해서 담당 의사가 결정하죠.

박중철:가장 중요한 문제가, 과연 이 환자가 연명의료를 중단하려고 할 때 임종 과정에 들어갔다는 것을 누가 판단할 수 있느냐죠. 누구는 임종기라 하고 누구는 아니라고 하는 상황이 있을 수밖에 없잖아요. 그래서 이때 나온 게 ‘그럼 혼자 판단하지 말고 위원회가 판단해라’예요. 가장 쉬운 방법이죠. 다수결로 판정하면 윤리적인 것으로 길을 열어놨거든요. 그러다 보니까 연명의료결정법을 시행하는 모든 기관이 윤리위원회를 갖추고 있어야 하는 거죠. 생명을 다루기 위해선 엄격해야 하니까 이 구성원들이 다학제적이어야 하고 각자의 전문성이 있어야 했어요. 그런데 작은 병원, 중소병원에서 이런 사람들을 상시로 운영하기 위해 급여를 지출하고 유지하는 건 거의 불가능하잖아요. 심지어 법적 문제가 생겼을 때 윤리위원회에 참여했던 사람들이 이런 판단을 내릴 자격이 있느냐 하는 불안이 늘 있었어요. 그러다 보니 공용윤리위원회 얘기가 나온 거죠. 자격이 인정될 수 있는 사람들이 윤리위원회를 만들면 그 위원회가 법원에서 판결하듯 결정을 내리자는 거죠. 애초 연명의료결정법도 병원에서 생긴 사회적 갈등이 번번이 법정으로 넘어오는 것을 막기 위해 현장에서 해결하라는 취지로 만들어진 법이잖아요. 그러다 보니 정말 불필요하게 끼어 있는 조항이 ‘마지막까지 수분 공급, 산소 공급, 위생 관리, 체위 변경 등등은 한다’거든요. 그런데 수분을 공급함으로써 불필요하게 삶을, 고통을 더 연장시키는 경우도 있어요. 저는 말기 상황이라면 ‘아사’하려고요. 그리고 우리가 좀 더 도발적인 질문을 하면 좋겠어요. 한번 생각해보세요. 그렇게 생명이 중요한가, 그렇게까지 살아야 하는가, 죽음이 꼭 나쁜가.

죽는 과정이 참 쉽지 않네요.

박중철:병원에서 매일같이 사람이 죽어 나가는데 그 죽음을 서류 위에서 수가를 타기 위해 하는 일로 처리하는 거예요. 의사들도 환자한테 죽음에 대해 이야기하는 걸 굉장히 어려워해요. 지레 겁먹고 미리 긴장하고 그렇게 에둘러 가다 보면 이야기가 꼬이고 전달이 안 되죠. 연명의료계획서를 쓰는 게 별것 아닌 거 같아도 이게 뭐라고 쓸 때는 늘 힘들어요. 왜냐면 저는 지금 제 앞에 있는 이 환자가 어떠한 치료 과정을 겪었는지, 그 안에서 어떤 좌절과 희망을 느꼈는지 몰라요. 오늘 처음 대면했거든요. ‘당신은 곧 죽게 됩니다. 마지막까지 할 수 있는 치료를 다 받으시겠습니까? 아니면 지금 상태로 편안하게 죽으시겠습니까?’라고 주치의가 환자에게 호스피스 오기 전에 정리해주면 환자나 보호자도 훨씬 잘 받아들일 텐데. 대체로 의사들이 죽음에 관해 얘기하는 건 한 가지뿐이에요. 못 살린 것에 대한 책임 소재 따지기. 마치 십자군전쟁 때 ‘신이 그것을 원하신다’ 한마디에 무조건 뛰어갔던 것처럼, ‘살리는 게 최고다’가 그 모든 것을 잠식해버리죠.

송병기:인류학자로서 말할 수 있는 건 한국만 죽음을 터부시하는 건 아니라는 겁니다. 사실 죽음이라는 삶의 궁극적 순간에 대한 이야기를 꺼내는 게 쉬운 일은 아니잖아요. 다양하고 깊은 라포(rapport·상호 신뢰 관계)가 전제돼 있어도 하기 어려운 이야기를 ‘3분 진료’가 일상인 환자와 의료진 사이에서 가능할까? 이런 상황에서 죽음을 ‘서류화시켰다’는 건 어떻게 보면 우리 사회가 합의점을 찾은 건 아닌가 싶기도 하거든요. 의료 소송에 걸리지 않으면서, 의료적 판단을 하면서, 환자와 보호자 사이에서 절충안을 찾은 거죠. ‘보라매병원 사건’이 또 터지면 안 되니까.

박중철:의학이 발전하면서 불필요하게 존엄성이 훼손되는 단계의 의료적 상황이 생기기 시작했는데, 이에 대해 우리 사회가 어떤 관점이나 어떤 자세가 필요한지 한 번도 돌아보지 못했어요. 그게 지금의 상황이고요.

김호성:의사와 환자 관계가 깊숙해질 수 없고 그래서 ‘죽음’이라는 더 무거운 주제로 이어지지 못하는 상황으로 가버리지 않았나 싶어요.

지승규:대부분 요양병원으로 말기 돌봄을 받으러 오셨다가도 ‘큰 병원에 가겠다’고 하세요. 가서 나아지는 경우도 있지만 대개는 가도 소용없거든요. 근데 말릴 수가 없어요. 아무리 말해줘도 환자나 보호자가 꼭 고생해봐야 알더라고요. 이런 과정이 반복되면 그제야 비로소 ‘아유, 다음에는 그냥 여기서 해주세요’ 하시지만. 고생 안 하시고 신뢰를 쌓을 수 있으면 좋겠는데, ‘서울 큰 병원’은 일종의 신화죠.

의학의 목표가 병을 낫게 하는 것(cure)만 있는 건 아닌데 유독 그 부분이 강조되는 듯합니다.

송병기:현장 연구를 하다 보면 의료진들이 치료에 대해선 적극적이고 표준치료에 대한 합의도 잘돼 있어요. 그런데 말기 상황이 되면 입장이 달라져요. 말기임을 고지하는 것을 의료에 대한 실패로 인식하는 걸까요? 물론 환자를 살리는 건 의학에서 가장 큰 부분이지만, 큐어(cure)에 대한 강박이 의료진들에게 있는 것 같아요. 하지만 의학은 케어(care)이기도 하잖아요.

박중철:대부분 의대생에게 마치 육군사관학교나 특전사 훈련을 하듯이 ‘생명’에 대한 지고지순함을 강조해요. 그게 신념이 되고요. 그걸 마음껏 펼쳐 보이려고 현장에 갔는데, 사람을 살리는 일은 실패와 성공이 반반인 거죠. 성공하더라도 절반의 성공인 경우가 많아요. 환자가 의식이 깨어나지 않거나 후유증이 남는다든가. 그런 경험이 반복되면 환자에게 집착하게 되는 경우가 많은 거 같아요.

김호성:언젠가 급성기 병원에서 일하는 의료진을 보호자로 둔 환자를 저희 병원에 모셨는데, 이분이 급성기 병동에 계시는 거예요. 제가 아무리 완화적 진정(환자의 통증이나 섬망 등 증상이 조절되지 않을 때 약물 개입)을 이야기해도 이분은 이해하기가 어려운 거예요. 급성기 병동에서는 각종 처치가 굉장히 공격적이고 집중적으로 이뤄지잖아요. 의료 집착적인 문화가 있는 곳에서는 어쩔 수 없지 않나 싶기도 해요. 외국 호스피스는 환자에게 아예 수액도 주기적으로 주지 않는 곳이 있습니다. 필요할 때만 최소한의 처치를 하고요.

지승규:저희는 TPN(Total Parenteral Nutrition·완전비경구영양법)도 하고, 영양제나 수액도 환자가 원하면 드리는 편이에요. 저희가 할 수 있는 건 다 하는 거죠. 우리나라의 전반적 상황이기도 해요.

‘콧줄’(Levin tube insertion·L튜브)은 요양병원의 대표 이미지이기도 합니다.

송병기:연하 곤란이 와서 L튜브로 영양을 공급할 때 이른바 강남에 위치한, 경제적 능력이 굉장히 좋은 요양원은 L튜브를 대부분 반대합니다. 삶의 질이 떨어지고 임종 예측이 안 되기 때문에 굉장히 부담스러워해요.

박중철:L튜브를 꽂으면 관리하기도 어렵고 의료적 문제가 많이 생겨요. 그 말은 뭐냐 하면, L튜브를 하는 환자는 대부분 와상 환자라는 거죠. 욕창도 있고 대소변 관리도 정말 어려운. 그걸 떠맡는 게 피라미드 제일 아래에 놓인 지역 요양원이에요. 노인들이 죽 누워 있고 사지가 결박돼 있고 L튜브 들어가 있어요. 이불을 들추면 암모니아 냄새가 확 풍겨요. 보호자는 거의 찾아오지 않고요. 이들 환자 한 명당 수가가 정해져 있어서 비용이 나와요. ‘죽음 산업’인 거죠. 누가 악랄해서라기보다 급속히 성장한 사회가 대비하지 못한 일들인 거예요. 보호자들은 맡겨놓고 잠적하는 경우도 굉장히 많고. 보호자가 없어서 연명을 지속할지 중단할지 요양원 관계자들이 판단할 수 없기 때문에 영양 공급만 계속하는 거죠.

스스로의 말기 상황에 대해 ‘나는 어떻게 죽겠다’고 미리 생각해보신 분 있으세요?

김호성:저는 원래 펫시티(PET-CT·양전자 컴퓨터단층촬영기)를 판독하는 의사였어요. 그러다가 혈액종양내과로 파견을 나갔어요. 제가 판독을 봤던 최첨단 영상의 이미지와 3차 병원 환자들의 현실이 너무 차이가 크더라고요. 같은 의사여도 수술을 잘하는 사람이 있고 돌봄(care)에 관심이 있는 사람이 있다고 생각해요. 하지만 의대 수련 과정은 대부분 케어보다 큐어(cure)에 중점을 두고 이루어져요. 저는 제가 나이 들고 병들었을 때 나를 돌봐줄 ‘나와 비슷한 다른 의사’가 있기를 바라거든요. 수술 잘하는 의사도 중요하고 큰 영향력을 미치지만, 그렇지 않은 만성질환이나 서서히 죽어가는 사람들을 잘 돌보고 그런 걸 어려워하지 않는 의사를 중요하게 생각하는 문화를 만들고 싶어요.