의사로부터 틱과 ‘틱을 주 증상으로 하는’ 뚜렛증후군에 대한 설명을 들었을 때 그녀는 낙담했다. 갑자기, 반복적으로, 자신의 의지와 상관없이 ‘이상 몸짓’을 하거나, 소리를 내는 틱이 ‘왜 내 아들에게 생겼나?’ 하는 당혹감에서였다.

이후 그녀는 아들과 함께 처절히 뚜렛증후군에 저항했다. 그러나 아들의 뚜렛증후군은 더 심해져 중학교에 들어가서는 입·퇴원을 반복할 만큼 심해졌다. 그 와중에 틱과 뚜렛증후군을 앓는 자녀를 키우는 부모들과 모일 기회가 생겼고, 그녀는 그 부모들을 규합해, 2007년 5월 한국뚜렛병협회(www.kotsa.org)를 발족시켰다. 

5월14일 오후 1~3시에 열리는(연세대 의대 3학년 강의실) 송동호 교수(연세 의대 세브란스병원)의 ‘틱 및 뚜렛증후군의 허와 실’ 강연도 그 사업의 일환이다.