ⓒ시사IN 윤무영
한국뚜렛병협회 김수연 회장(43)은 학교와 부모의 무지와 편견 속에서 고통받는 아이들을 구출하는 운동의 대모다. 뚜렛병이란 아동이 무의식중에 반복해 특별한 소리를 내거나(음성 틱) 몸을 움직이는(운동 틱) ‘증상’을 말한다. 대다수 부모는 아이가 이런 행동을 보일 때 고칠 수 있는데도 일부러 잘못된 습관을 반복한다며 나무란다. 그러나 이때 자녀는 ‘버릇없는 아이’가 아니라 환자다. 놀랍게도 한국의 어린이 가운데 10%가 틱장애 환자라고 한다. 그러나 사회의 무지로 인해 이들은 치료와 배려 대신 구박을 받고 있다.

초등학생인 아들의 틱 장애에 남몰래 가슴앓이를 해오던 김수연씨가 이 병을 일반에 ‘커밍아웃’하고 나선 때는 지난해 봄. KBS 〈개그콘서트〉의 ‘버전 뉴스’ 코너에서 틱 장애를 버릇으로 희화하는 모습을 본 그녀는 인터넷을 통해 비슷한 처지의 부모들을 규합했다. 2002년부터 ‘틱톡톡’과 ‘틱과 더불어’라는 인터넷 카페에서 고민을 나누던 틱 장애 어린이 부모 6000여 명이 삽시간에 벌인 항의 운동으로 방송사는 사과 자막을 내보내야 했다. 이 운동의 결실이 한국뚜렛병협회다. 김 회장은 “뚜렛병에 대한 사회의 인지도가 높아져 이들이 제대로 치료받고, 능력을 키울 수 있는 교육·정책 지지가 뒤따라야 한다”라고 말했다. 최근 미국 예일 대학 교수를 초청해 뚜렛병 특강을 가진 협회는 요즘 전국 초·중·고 교사들에게 돌릴 ‘뚜렛병 학생 교육 지침서’를 만들고 있다(홈페이지 cafe.daum.net/KoTSA).

기자명 정희상 기자 다른기사 보기 minju518@sisain.co.kr
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